O Projeto de Lei 1149/2019 que institui a Semana Nacional de Conscientização sobre Doenças Raras foi aprovado na quarta-feira (22), pela Comissão de Cultura da Câmara dos Deputados. Atualmente, no Espírito Santo, aproximadamente 280 mil capixabas têm algum tipo de doença rara. No Brasil, o número é ainda maior chegando a 13 milhões.
Segundo definição da Organização Mundial da Saúde (OMS), é rara a doença cuja prevalência afeta 65 em cada 100 mil habitantes. A etiologia das doenças raras é diversificada, sendo a grande maioria delas de origem genética (80%).
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Entretanto, doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas, também podem originá-las.
A estimativa é de que em cada semana sejam descritas cinco novas patologias a nível mundial. Desta maneira, a maioria delas tem um caráter sistêmico e as suas manifestações clínicas iniciam-se em quase 65% dos casos nos 2 primeiros anos de vida. Sendo assim, a causa de 35% da mortalidade na idade de 1 ano, 10% dos 1 a 5 anos e de 12% entre os cinco e 15 anos.
O deputado federal Sérgio Vidigal (criador do Projeto) comenta que o objetivo é informar a sociedade a respeito da necessidade do diagnóstico precoce das doenças raras. Da mesma forma, mostrar a necessidade de inclusão social das crianças e adolescentes que vivem nesta condição. “Demos um o muito importante com a aprovação deste projeto pois é necessário um amplo debate e ações em torno das doenças raras. Infelizmente, as pessoas com doenças raras enfrentam dificuldades sociais. Mas, vamos lutar para mudar essa realidade”, defendeu Vidigal, que é médico.
Projeto
Logo, segundo a proposta, as mobilizações em torno das doenças raras deverão ser realizadas na última semana de fevereiro. O Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado a cada dia 28 daquele mês.
Assim, o ministério da saúde, em conjunto com as associações de pessoas com doenças raras promoverá palestras, seminários, fóruns entre outros eventos afins.
Também, segundo o projeto, o Ministério da Saúde poderá buscar parcerias com outras pastas de governo. Além disso, o ministério poderá ter a colaboração de universidades e associações multidisciplinares envolvidas no tema.
“A intenção de uma semana de conscientização a respeito de doenças raras já é utilizada na Inglaterra e outros países com muito sucesso. Portanto, são medidas que buscam a inclusão destas pessoas, crianças e adolescentes. Além do mais, criam na comunidade um ambiente mais adequado para a convivência social delas”, comentou.
Tramitação
A proposta segue para análise da Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF), em seguida será votado pela Comissão de Constituição e Justiça e Cidadania (CCJC), de forma conclusiva.
